上海2026年3月9日 /美通社/ -- 2 月 28 日是第 19 個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，當(dāng)日，由上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)指導(dǎo)，上海市愛(ài)國(guó)衛(wèi)生運(yùn)動(dòng)委員會(huì)辦公室、上海市醫(yī)師協(xié)會(huì)主辦，上海市醫(yī)師協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)、上海市健康促進(jìn)中心、上海市兒童健康基金會(huì)承辦的上海市第二屆罕見(jiàn)病科普大賽圓滿落幕。
獲獎(jiǎng)名單
上海德達(dá)心血管醫(yī)院從江浙滬皖 293 個(gè)參賽視頻中突圍，成為本次大賽中唯一獲獎(jiǎng)的社會(huì)辦醫(yī)療機(jī)構(gòu)。心外科彭昊主任的作品《我心不凡 —— 馬凡朋友的非凡人生》在決賽中斬獲二等獎(jiǎng)，用專(zhuān)業(yè)科普彰顯了社會(huì)辦醫(yī)的標(biāo)桿實(shí)力，成為全場(chǎng)亮眼焦點(diǎn)！
作為深耕心血管領(lǐng)域的專(zhuān)科醫(yī)院，德達(dá)始終以患者為中心，聚焦馬凡綜合征等累及心血管的罕見(jiàn)病，構(gòu)建"科普+診療+公益"全鏈條守護(hù)體系，憑借資深專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)、前沿診療技術(shù)與深厚公益情懷，為罕見(jiàn)病患者筑牢生命防線，守護(hù)他們的非凡人生。
科普先行，多平臺(tái)知識(shí)賦能，
讓"罕見(jiàn)"不再陌生
罕見(jiàn)病的困境，一半源于病情罕見(jiàn)，一半源于認(rèn)知不足。許多患者發(fā)病初期茫然無(wú)措，不少人因不了解疾病而延誤診療。
彭昊主任此次獲獎(jiǎng)的作品，以馬凡綜合征為核心，從"身形不凡、眼光不凡、心胸不凡"三個(gè)維度，用通俗語(yǔ)言解讀疾病特征，讓更多人關(guān)注到"罕見(jiàn)病"，推動(dòng)早發(fā)現(xiàn)、早就診，踐行"預(yù)防優(yōu)先于救治"的理念。
此外，德達(dá)日常通過(guò)線上推文、短視頻、線下義診等多平臺(tái)、多形式，持續(xù)普及心血管相關(guān)罕見(jiàn)病知識(shí)，精心拍攝罕見(jiàn)病公益紀(jì)錄片，讓更多人看見(jiàn)罕見(jiàn)病患者的困境，凝聚起守護(hù)罕見(jiàn)病群體的社會(huì)力量。
深耕診療，多學(xué)科專(zhuān)家會(huì)診，
讓"干預(yù)"不再錯(cuò)過(guò)
罕見(jiàn)病雖單病發(fā)病率低，但種類(lèi)繁多、診療難度大，且多數(shù)會(huì)累及心血管系統(tǒng)，給患者的生命健康帶來(lái)嚴(yán)重威脅。
比如馬凡綜合征患者因結(jié)締組織病變，主動(dòng)脈壁薄弱，極易引發(fā)主動(dòng)脈夾層、主動(dòng)脈瘤等致命疾病；白塞病會(huì)悄悄攻擊心臟瓣膜，導(dǎo)致瓣膜功能異常；大動(dòng)脈炎則會(huì)累及主動(dòng)脈及分支，造成臟器缺血……德達(dá)憑借資深專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)與前沿診療技術(shù)，成為這類(lèi)復(fù)雜罕見(jiàn)病患者的"生命希望"。
近十年來(lái)，在孫立忠院長(zhǎng)、黃連軍教授、劉建實(shí)教授等心血管領(lǐng)域知名專(zhuān)家的帶領(lǐng)下，我們打破單一學(xué)科診療局限，搭建以心血管、影像介入、超聲等為核心的多學(xué)科（MDT）聯(lián)合診療模式，為罕見(jiàn)病心血管患者打通早期篩查—精準(zhǔn)評(píng)估—個(gè)體化干預(yù)—長(zhǎng)期隨訪全流程救治路徑。從影像精準(zhǔn)判讀、內(nèi)科藥物調(diào)控，到外科手術(shù)修復(fù)、介入微創(chuàng)治療，多學(xué)科專(zhuān)家協(xié)同發(fā)力，讓關(guān)鍵的干預(yù)時(shí)機(jī)不再"擦肩而過(guò)"。而針對(duì)復(fù)雜疑難病例，德達(dá)可開(kāi)展高難度多次開(kāi)胸手術(shù)，更建立了急救綠色通道，為患者守住生命底線。
公益護(hù)航，多維度溫情幫扶，
讓"前行"不再孤單
罕見(jiàn)病的診療往往是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的戰(zhàn)役，尤其是遺傳類(lèi)罕見(jiàn)病，常常一個(gè)家庭中會(huì)有多位患者。這不僅殘酷地考驗(yàn)著每位患者的身心承受力，更給整個(gè)家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
深知這份不易，德達(dá)始終堅(jiān)守公益初心，攜手公益慈善組織，設(shè)立馬凡日，堅(jiān)持舉辦全國(guó)馬凡綜合征病友會(huì)，搭建等"醫(yī)患-醫(yī)醫(yī)-患患"交流平臺(tái)。為切實(shí)減輕貧困馬凡綜合征患者的就醫(yī)負(fù)擔(dān)，德達(dá)針對(duì)此類(lèi)患者推出醫(yī)保平價(jià)費(fèi)用政策，同時(shí)攜手慈善基金會(huì)，讓他們能夠安心接受治療、勇敢對(duì)抗疾病。針對(duì)一家多口均患病的家庭，德達(dá)提供一站式救治服務(wù)，全方位解決患者家庭的就醫(yī)難題。
自2016年建院以來(lái)，德達(dá)已為馬凡綜合征、白塞病等罕見(jiàn)病患者提供慈善救治超過(guò)350人次，累計(jì)援助金額超3500萬(wàn)元（數(shù)據(jù)來(lái)源于院內(nèi)統(tǒng)計(jì)）。從科普宣講到精準(zhǔn)診療，從病友陪伴到費(fèi)用幫扶，德達(dá)用一言一行踐行醫(yī)者使命，讓患者都能感受到被守護(hù)、被珍視，不再獨(dú)自面對(duì)疾病的風(fēng)雨。
一份榮譽(yù)，一份肯定，更是一份沉甸甸的責(zé)任。此次彭昊主任斬獲科普大賽二等獎(jiǎng)，是對(duì)德達(dá)科普工作的認(rèn)可，更是對(duì)醫(yī)院罕見(jiàn)病診療與公益幫扶工作的激勵(lì)。未來(lái)，上海德達(dá)心血管醫(yī)院將繼續(xù)深耕心血管相關(guān)罕見(jiàn)病領(lǐng)域，以專(zhuān)業(yè)筑牢生命防線，以溫情傳遞人間大愛(ài)，持續(xù)完善"科普+救治+公益"全鏈條守護(hù)體系，打破"罕見(jiàn)"的壁壘，陪伴罕見(jiàn)病患者，奔赴屬于他們的非凡人生。
