北京2022年9月1日 /美通社/ -- 值9月5日"國際脊髓損傷日"到來之際，"中國脊髓損傷患者綜合保障研討會"于日前召開。國家社會保障、衛生健康相關部門，脊髓損傷疾病管理臨床專家、醫療保障領域政策專家、產業代表圍繞脊髓損傷醫療保障、疾病管理等話題展開深入交流，呼吁全社會提升對脊髓損傷人群的關注，為廣大脊髓損傷患者提供全方位、全周期的綜合保障。
全方位保障體系助推"隱形人"回歸社會，健康中國一個也不能少
《柳葉刀—神經病學》雜志全球脊髓損傷疾病負擔研究數據顯示，當前我國脊髓損傷患者超過370萬人，并且以每年9萬人的速度增長。由于長期受失禁問題、泌尿系統并發癥、無障礙出行等問題的困擾，大多數脊髓損傷患者抵觸出行，成為社會的"隱形人"。根據《中國脊髓損傷者生存質量白皮書（2021版）》，我國脊髓損傷患者中，35-60歲人群占比85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5萬元。由于疾病的復雜性，脊髓損傷患者需要終生進行康復治療，給社會和家庭造成嚴重負擔。
中國勞動和社會保障科學研究院、醫保研究室主任王宗凡、價值醫療顧問專家委員會秘書長梁嘉琳、北京大學第三醫院康復科護士長戴宏樂戴宏樂和媒體代表就脊髓損傷患者的醫療保障進行探討。
我國的衛生健康、醫療保障事業已經進入高質量發展階段。目前，我國的基本醫療保障基本上解決了絕大多數人"病有所醫"的問題。但由于制度多樣化和碎片化，制度間、地區間和人群間保障水平差異大，保障不足現象仍然存在。脊髓損傷患者等特殊群體在就醫過程中，也應享受基本醫保的報銷待遇。中國勞動和社會保障科學研究院、醫保研究室主任王宗凡表示，我國正在不斷加強慢性病、特殊疾病的門診保障，由"病種保障"向"費用保障"過渡，逐步擴大由統籌基金支付的門診慢特病病種范圍，將費用高、治療周期長的疾病門診費用也進一步納入門診保障范圍。價值醫療顧問專家委員會秘書長梁嘉琳指出，脊髓損傷者疾病負擔重、勞動能力低，加強脊髓損傷者的醫療服務和保障工作是保障社會公平的迫切要求。他建議，脊髓損傷及其后遺癥應納入門診特殊病醫療保障范圍，從而確保脊髓損傷的門診治療得到醫保報銷。此外，立足"惠民醫保"優化便民服務，他建議將脊髓損傷及其后遺癥納入"長處方"管理，間歇導尿醫療用品的門診處方量應該滿足患者的長期護理需求，減少輪椅患者反復進出醫院造成的不便，減少長期照護者的額外負擔。
關注膀胱管理，從"生存"到"生活"
疾病的復雜性導致脊髓損傷患者終生遭受泌尿系統感染、壓瘡、肢體疼痛、深靜脈血栓、肌骨關節功能障礙等后遺癥的困擾。華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院、康復醫學科主任醫師許濤表示，不當的膀胱管理導致的泌尿系統感染等并發癥，使大量脊髓損傷患者腎功能嚴重受損，甚至危及生命。許濤指出，間歇導尿是全球公認的神經源性膀胱管理"金標準"，能夠顯著降低泌尿系統感染等并發癥風險。她呼吁醫務工作者共同推動神經源性膀胱規范化診療，加強對患者的科普教育，讓更多患者掌握科學的膀胱管理方法，重建生活能力。北京大學第三醫院康復科護士長戴宏樂指出，目前我國脊髓損傷患者普遍面臨兩便問題和皮膚問題。大小便失禁問題直接打擊脊髓損傷患者的自尊心、自信心，對并發癥的擔憂給患者造成巨大的精神負擔。她表示，通過間歇導尿進行膀胱管理，可以讓脊髓損傷患者擺脫尿袋、紙尿褲的束縛，遠離泌尿系統并發癥的困擾，滿足他們居家生活、外出社交、就業等方面的需求，逐步回歸正常生活。
許濤在義診現場給患者看診
原中國女子體操隊隊員桑蘭結合自身經歷表示，間歇導尿能夠幫助患者實現自主的膀胱間歇性充盈與排空，從而有效地保護膀胱和腎功能。自1998年意外受傷致高位截癱以來，桑蘭一直采用間歇導尿進行膀胱管理，20余年來膀胱和腎功能均維持在健康水平。
多方合力，鋪設脊髓損傷患者重返社會之路
為了幫助脊髓損傷患者突破身體和心理的束縛、早日重返社會，長期以來，社會各界以多種形式為脊髓損傷患者送去幫助和關懷。
8月底到9月初，11家三甲綜合醫院和工傷康復醫院將在沈陽、北京、濟南、上海、武漢、廣州、成都、南京、杭州共9座城市發起義診活動，由各地醫療專家為脊髓損傷患者提供面對面的診療與咨詢。9月5日，由中國殘疾人聯合會、北京新起點公益基金會、全國脊髓損傷者關愛行動共同組織的"國際脊髓損傷日"傷友榜樣評選活動即將拉開帷幕，此活動旨在通過榜樣的力量，激勵更多脊髓損傷患者以陽光的心態和科學的健康管理重啟生活。
《"十四五"殘疾人保障和發展規劃》指出，"十四五"時期要以推動殘疾人事業高質量發展為主題，增進殘疾人民生福祉，增強殘疾人自我發展能力，不斷滿足殘疾人美好生活需要。民生保障部門、醫療衛生機構、健康醫療企業、患者組織、社會公眾等相關各方需攜手聚力，助推改善殘障群體的生存質量和社會參與度，重塑生活希望。
