上海2022年6月27日 /美通社/ -- 2022年6月26日，由淋巴瘤之家主辦，羅氏制藥中國支持的"無濾人生"濾泡性淋巴瘤患者關愛月系列活動圓滿結束。5月6日是全球第一個濾泡性淋巴瘤公益日，關愛月系列活動自公益日起正式啟動，"56"的諧音無濾，詮釋著對濾泡性淋巴瘤患者群體積極追尋無"濾"人生的美好祝愿。在為期一個多月的時間內，項目通過"周周無濾"患者關愛沙龍直播活動、全國百余場疾病專題教育活動、"極退復發"社交媒體太極接力挑戰賽、"為愛聚能"線上助力等系列活動，聯動全國各地超過140家醫院和200多位醫生，惠及上萬名淋巴瘤患者。
“無濾人生”濾泡性淋巴瘤患者關愛月閉幕典禮 合唱《我們在你身邊》 一排左起：重慶大學附屬腫瘤醫院劉耀教授，青島大學附屬醫院薛宏偉教授，浙江大學醫學院附屬第一醫院佟紅艷教授，中國醫科大學附屬盛京醫院楊威教授，蘇州大學附屬第一醫院黃海雯教授；二排左起：西京醫院白慶咸教授，河南省腫瘤醫院劉艷艷教授，復旦大學附屬腫瘤醫院陶榮教授、病友觀心、病友飛哥；三排左起：病友風鈴、病友雪雪、病友偉哥
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長趙維蒞教授、復旦大學附屬腫瘤醫院陶榮教授、淋巴瘤之家創始人洪飛先生共同線上出席濾泡性淋巴瘤關愛月成果匯報會議，回顧系列活動成果，在傳達疾病規范治療知識的同時，更多給予患者精神疏導，賦予了患者從身到心的關愛。
據2020年淋巴瘤之家發布的《中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》顯示，濾泡性淋巴瘤患者深受反復治療的困擾，懷有對復發的恐懼，較難回歸正常社會生活。復發患者的生活質量明顯低于初診患者，感受到更多的疼痛不適與焦慮沮喪，更容易覺得自己活得沒有尊嚴，缺乏來自社會的情感性支持。[1]
"濾泡性淋巴瘤作為最常見的惰性淋巴瘤，雖伴隨著治療方案的不斷創新和醫保政策的進一步覆蓋，其治療可及性和可負擔性有所提升，但易復發和難治愈的特點還是會讓濾泡性淋巴瘤患者背上沉重的心理負擔。"上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長趙維蒞教授指出，"濾泡性淋巴瘤的創新藥物在我國實現快速醫保可及，我們在提倡標準規范治療，提升長期生存率的同時，亦要讓濾泡性淋巴瘤患者活出質量，增強勇敢追求精彩無‘濾'人生的信心。"
復旦大學附屬腫瘤醫院陶榮教授表示："反復就醫為濾泡性淋巴瘤患者群體帶來生理與心理的雙重壓力，幫助患者延緩復發，盡可能延長緩解期，提高生存質量，是目前濾泡性淋巴瘤治療的主要目標。通過關愛月系列活動，恢復病患的生理、心理、社會完整性，使患者在臨床療效之外得到生存質量的進一步改善。"
自5月6號以來，"周周無濾"患者關愛沙龍直播活動在每個周五于淋巴瘤之家搭建的線上平臺準時登場，每期邀請領域專家連線患者，通過圍繞患者治療的不同階段，從看待疾病的態度、濾泡性淋巴瘤的初治及復治、回歸正常生活的主題出發，亦有偉哥這樣的康復患者，勇于追逐夢想，獲得健美比賽獎項，積極規范治療的同時，拓展愛好，最后成為國內專業的皮具手藝人，這些榜樣的故事和力量使患者們獲得用藥治療與心理疏導層層遞進的關愛，據統計每場直播吸引超過3500人次在線觀看互動，累計覆蓋濾泡性淋巴瘤患者超過15000次。
“周周無濾”患者關愛沙龍直播 左起：淋巴瘤之家孔雀河、四川大學華西醫院牛挺教授、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院許彭鵬教授、四川大學華西醫院況偉宏教授、淋巴瘤之家創始人洪飛、病友觀心、病友偉哥
同時，過去一個月內，在全國范圍內舉辦了共160場患者教育活動，聯動多地多學科醫生，從各自角度出發，圍繞藥物治療、心理輔導、營養支持、康復護理等豐富主題開展內容宣講，使患者獲得多維度指導與關愛，影響覆蓋全國27個省份的90多個城市，聯動超200多位學科專家與近萬名患者。
此外，"極退復發"太極接力挑戰賽以太極這一具有"慢、靜、享"精神內涵的運動方式為載體，借助輕柔緩和的動作，幫助患者獲得從身到心的放松，從而以更為輕松的狀態擊退疾病、更為積極的心態面對生活。來自全國多地超過100位醫生、患者、社會愛心人士積極參與接力挑戰賽，拍攝并分享太極風采短視頻至社交媒體，凝聚并傳遞對濾泡性淋巴瘤患者群體的關愛與祝福。
“極退復發”太極接力挑戰賽 圖左：江蘇省人民醫院李建勇教授 圖右：北京協和醫院張薇教授
淋巴瘤之家創始人洪飛表示："許多病友以往生活在復發的焦慮與恐懼中，不利于持續治療。此次關愛月系列活動協同社會各方，為濾泡性淋巴瘤患者提供多維度全生命周期的關愛，幫助他們最大程度地減少復發恐懼對生存質量的影響，打開無"濾"人生，真正實現無憂無慮的美好生活。
[1] 2020《中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》 |
